Программа "7 нозологий": список заболеваний и препараты
Мало кто знает, что в России действует специальная федеральная целевая программа для лечения 7 редких и опасных заболеваний. Давайте разберемся, какие болезни в нее входят, какие дорогостоящие препараты положены по этой программе и кому.
Что такое программа "7 нозологий"
Программа "7 высокозатратных нозологий" была создана в 2008 году по инициативе Министерства здравоохранения РФ. Основные ее цели - централизованная закупка самых дорогих лекарств для лечения 7 наиболее тяжелых и распространенных орфанных (редких) заболеваний.
Финансируется эта программа полностью из федерального бюджета. А управляет ею Минздрав России: принимает заявки от регионов, проводит тендеры, распределяет закупленные препараты.
Изначально в программу "7 нозологий" входило 7 заболеваний:
- гемофилия
- муковисцидоз
- гипофизарный нанизм
- болезнь Гоше
- злокачественные новообразования крови
- рассеянный склероз
- трансплантация органов и тканей
Однако в 2018 году список заболеваний был расширен до 12 позиций. Добавились еще 5 нозологий:
- гемолитико-уремический синдром
- юношеский артрит
- мукополисахаридоз I, II и VI типов
Таким образом, на данный момент в рамках программы "7 нозологий" лечение получают порядка 180 000 пациентов в год. Это люди с 12 опасными редкими заболеваниями.
Однако есть две основные проблемы:
- Не хватает финансирования для закупки всех необходимых дорогостоящих препаратов.
- Из-за этого часто бывают перебои с обеспечением лекарствами по программе.
Как попасть в программу "7 нозологий"
Право на бесплатное лечение в рамках программы "7 нозологий" имеют люди с подтвержденным диагнозом одного из 12 заболеваний этого перечня. Причем независимо от возраста и места проживания в России.
Чтобы попасть в эту программу, нужно подать заявку в своем регионе. Обычно этим занимаются лечащие врачи, которые наблюдают таких пациентов.
Они готовят пакет документов и отправляют в управление здравоохранением на местах. Как правило, для этого требуются результаты анализов и заключение консилиума о наличии одного из заболеваний этого перечня.
Вся процедура занимает от 2 недель до 1,5 месяцев. После чего принимается решение о включении пациента в программу "7 нозологий" и обеспечении его необходимыми лекарствами.
Обеспечение больных лекарствами
Централизованную закупку дорогостоящих препаратов для программы "7 нозологий" проводит Минздрав России. Тендеры в виде электронных аукционов проходят два раза в год.
Ежегодно на эти цели тратится порядка 43,6 млрд рублей из федерального бюджета. В 2019 году финансирование должно вырасти до 53,6 млрд рублей.
После поступления препаратов в регионы рецепты на их получение выписывают лечащие врачи. Лекарства по этим рецептам отпускаются бесплатно в перечне аптек, утвержденных данным регионом.
Давайте теперь разберем, какие конкретно лекарственные препараты положены больным по каждому заболеванию в рамках программы "7 нозологий":
7 нозологий список заболеваний No 1 - гемофилия:
Название препарата | МНН |
Октофактор | Фактор свертывания крови VIII |
Когенат | Фактор свертывания крови VIII |
Адвейт | Фактор свертывания крови VIII |
7 нозологий список заболеваний No 2 - муковисцидоз:
- Креон
- Панкреатин
- Панзим
- Мезим-форте
Как ведется учет пациентов в программе "7 нозологий"
Все больные из перечня заболеваний "7 нозологий" в обязательном порядке вносятся в Федеральный регистр по учету таких пациентов. Это позволяет отслеживать их количество в каждом регионе и уровень обеспечения лекарствами.
Кроме того, одна из важных задач охрана здоровья
и профилактика этих опасных заболеваний. А учет распространенности каждой нозологии
поможет сфокусировать усилия охраны
здоровья
населения в нужных направлениях.
Контроль расходования средств по программе "7 нозологий"
Контроль расходования бюджетных денежных средств, выделенных на программу "7 нозологий", осуществляется управлениями здравоохранения на местах и вышестоящими государственными структурами.
Главное здесь не только выделять все необходимое финансирование, но и направлять средства по назначению. Ведь речь идет о здоровье
и жизни тысяч нуждающихся в помощи людей.
Маркировка лекарств для программы "7 нозологий"
С 2019 года в России вводится обязательная маркировка препаратов для программы "7 нозологий" криптозащищенным кодом Data Matrix. Такая мера призвана уменьшить подделки лекарств и утечку из легального оборота.
Защищенные от фальсификации препараты - залог охраны здоровья
граждан и соблюдения их права на бесплатное получение жизненно необходимых лекарств.
Отслеживание лекарств программы "7 нозологий"
Все лекарственные препараты по программе "7 нозологий" будут занесены в информационную систему мониторинга движения лекарств от производителя до конечного потребителя.
Это позволит точно знать, сколько и каких конкретно лекарств поступило в каждую аптеку. И уже оттуда контролировать, кому именно и в каком объеме были отпущены жизненно важные препараты.
Профилактика редких заболеваний из программы "7 нозологий"
Хотя программа "7 нозологий" нацелена на лечение уже возникших опасных заболеваний, не менее важна и их своевременная профилактика. Особенно если речь идет о наследственных нарушениях.
Поэтому так важно проводить скрининг будущих родителей, чтобы заранее выявлять риски. А в случае появления ребенка с редким заболеванием сразу начинать адекватную терапию и реабилитацию.
Поддержка пациентов программы "7 нозологий"
Людям с редкими заболеваниями из списка "7 нозологий" нужна не только медикаментозная помощь. Не менее важна и психологическая поддержка таких пациентов, особенно детей и подростков.
Многие больницы и благотворительные фонды организуют для таких пациентов лечебно-реабилитационные лагеря. Там они могут пообщаться со сверстниками, найти новых друзей и получить нужные навыки самообслуживания.
Наглядные материалы о программе "7 нозологий"
Для привлечения внимания населения к проблеме редких заболеваний нужны яркие и доходчивые материалы. Хороший вариант - буклеты и плакаты с инфографикой о каждой болезни из списка "7 нозологий".
Это позволит наглядно донести важную информацию: как опознать симптомы, куда обращаться за помощью, сколько людей уже получили необходимое лечение.
Добровольцы для программы "7 нозологий"
Помимо медиков, активное участие в поддержке пациентов из списка "7 нозологий" могут принимать добровольные помощники и волонтеры.
Они могут помогать в уходе за больными детьми в больницах, организовывать развлекательные мероприятия, проводить курсы компьютерной грамотности и многое другое.
Расширение перечня программы "7 нозологий"
В ближайшие годы планируется продолжение расширения списка заболеваний для государственной программы лечения.
Речь идет еще о нескольких десятках опасных редких недугов, стоимость лечения которых непосильна для большинства российских семей.
Перспективы программы "7 нозологий"
Основными целями программы "7 нозологий" на перспективу являются:
- 100% обеспечение лекарствами нуждающихся пациентов.
- Снижение смертности и инвалидизации от редких заболеваний.
Для этого потребуется наращивание финансирования программы и совершенствование методов диагностики и лечения редких болезней.
Похожие статьи
- Как сдать анализ кала? Как собрать, куда и как сдавать анализ кала?
- Часто хожу в туалет по большому: причины
- Правильное питание - с чего начать? Как правильно питаться: советы диетолога
- Симптомы рака мочевого пузыря у женщин на ранней стадии. Причины, диагностика и методы лечения рака мочевого пузыря у женщин
- Рак мозга: признаки и симптомы. Первые признаки рака головного мозга
- Противозачаточные свечи: какие лучше выбрать, отзывы, список, инструкции
- Опущение влагалища. Выпадение стенок влагалища: лечение, операция