Шарлотта Сеймур – девочка, которой не расчесаться никогда

У всех нас иногда может возникать ощущение, что у нас непослушные, спутанные волосы, но есть люди, которые сталкиваются с такой проблемой ежедневно. Речь идет о так называемом синдроме непослушных волос – редком генетическом заболевании, который встречается у одного человека на 76 миллионов. Причиной возникновения патологии принято считать мутации одного из трех генов, ответственных за формирование стержня волоса. Сейчас известно о 101 человеке с таким заболеванием, среди них и маленькая Уинтер Сеймур.

Синдром спутанных волос

Это заболевание характеризуется наличием сухих вьющихся волос, которые растут не вниз, а в разные стороны, не могут быть расчесаны. Обычно оно развивается в детском возрасте, у таких детей волосы имеют соломенный или русый цвет. Причем количество волос остается в норме, но сами они достаточно медленно растут. Причиной патологии считаются генные мутации.

Кукла-тролль

Такой синдром был диагностирован у Уинтер Сеймур из Великобритании. Девочку сравнивают с куклой-троллем Чаки из фильма ужасов «Детская игра». Ее волосы такие же, как и у куклы, также она иногда бывает такой же вспыльчивой, как и Чаки. Об этом рассказывает ее мама - Шарлотта Сеймур.

Волосы ее дочери постоянно слипаются вместе, поэтому их практически невозможно расчесать. Поэтому мама проводит по ее волосам пальцами, смазанными маслом.

Маленькая Уинтер

Уинтер любит свои волосы и наслаждается вниманием, которое она получает, куда бы ни пошла. При этом девочка уверена в себе. Интересно то, что у нее есть две сестры, у которых волосы нормальные.

Девочка родилась с темными волосами, но вскоре начал появляться легкий пушок, и девочка стала блондинкой.

Шила Инь

9-летняя Шила из Мельбурна, Австралия, также имеет уникальные волосы. Ее шевелюра нравится ее родным и самой девочке. Когда Шила была маленькой, она говорила, что похожа на единорога потому, что эти животные такие особенные и уникальные, как и она сама. Это было так мило!

Шила родилась с каштановыми волосами, но вскоре ее мама заметила у нее белокурый пушок на голове. Он постепенно рос и становился грубее. С тех пор, как девочке исполнилось два года, ее волосы перестали расти.

Синдром непослушных волос передается по наследству, но в семье Шилы его нет. Ее брат имеет прямые каштановые волосы, а сама семья даже не знала о таком заболевании до 2016 года.

Возникновение проблем

Девочка заметила, что она была другой, когда ей исполнилось 4 года. Пристальное внимание со стороны сверстников и взрослых людей заставляло ее чувствовать себя неловко. Но ее семья сказала ей, что быть другой – это здорово. И Шила успокоилась. Она понимает, что она особенная, и это добавляет ей характера.

Иногда бывает Шиле тяжело. Например, когда люди начинают ее фотографировать или трогать за волосы без разрешения. Она может слышать комментарии от незнакомцев, которые иногда могут быть оскорбительными и неприятными.

Но теперь, когда ее родители узнали о таком заболевании, они рассказывают это другим людям. Некоторые из них, конечно, думают, что это шутка.

Еще одной проблемой для девочки стал уход за шевелюрой. Она ненавидит делать прическу по утрам, ведь этот процесс может длиться большое количество времени. Она наносит на локоны распутывающий раствор и нежно их расчесывает расческой с широкими зубьями. Иногда ее папа помогает ей сушить и расчесывать волосы. Это нравится Шиле.

Девочка обычно ходит с распущенными волосами, иногда заплетает косу. Заколки и повязки вызывают у нее дискомфорт.

Жизнь с редким заболеванием

Медики говорят о том, что обычно к подростковому возрасту состояние волос нормализуется. Поэтому родители двух девочек, Шилы и Уинтер, надеются, что их волосы изменятся с возрастом. Главное, что сейчас они не чувствуют себя одинокими, у них огромная поддержка семьи и друзей.

Лечения данной патологии на сегодняшний день нет. Медики говорят о том, что лучшее, что можно сделать, это избегать воздействия на локоны высоких температур и агрессивных веществ. Для ухода за шевелюрой они рекомендуют применять мягкие расчески и кондиционеры.

Сегодня родители детей с синдромом непослушных волос создают странички в социальных сетях, где размещают информацию о заболевании. Этим они хотят донести до людей, что это такие же дети. Они нормальные, поэтому не нужно их высмеивать издеваться над ними. Хочется верить, что дети с редким заболеванием не будут подвергаться буллингу и вырастут хорошими и добрыми людьми.